Senhor Presidente da Assembleia da República

Excelência

Associação Portuguesa da Paramiloidose, no exercício do direito de petição estabelecido nos art.º 15º e 20º, alínea a) da lei n.º 43/ 90, de 10 de Agosto, vêm solicitar a Vossa Excelência que seja instituído o Dia nacional da Luta Contra a Paramiloidose, no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade.

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), ou Paramiloidose, é uma doença hereditária, de início na idade adulta, progressiva incapacitante e fatal. Manifesta-se como uma neuropatia mista, sensitiva motora e autonómica, condicionando uma incapacidade precoce e uma grande dependência de terceiros, em plena vida activa, levando a um desfecho fatal. Esta doença devido às suas características próprias de degenerescência progressiva e acentuada de diversas funções, interfere na qualidade de vida das pessoas não só pelo mal-estar que provoca como pelo conjunto de implicações a nível psicológico, social e familiar.

A alta prevalência da PAF nos concelhos da Póvoa de Varzim e Vila do Conde (a mais elevada de Portugal e do Mundo) e alguns factos históricos sugerem que a mutação original terá ocorrido nos referidos concelhos, muitos séculos atrás. Actualmente tem-se vindo a assistir ao crescente diagnóstico de novas famílias, em todo o país.

A Associação Portuguesa tem constatado que, os indivíduos e maioria dos profissionais de saúde têm conhecimentos deficientes sobre a doença da paramiloidose (processo de hereditariedade, idade de início de sintomatologia, intervenções terapêuticas disponíveis, etc.)

Tendo por base, as orientações do Plano Nacional de Saúde de 2004/2010, I volume, o aumento de doenças crónicas potencialmente incapacitantes e do número de doentes portadores destas doenças, tendem a contrariar o elevado potencial de saúde da idade adulta, conduzindo a questões específicas, nomeadamente em relação à adequação da prestação de cuidados às características particulares dos adultos portadores de doenças crónicas.

O documento, produzido pelo EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) em Novembro de 2005, mais uma vez, refere a necessidade de uma abordagem integrada das doenças crónicas degenerativas, pois os dados epidemiológicos disponíveis são inadequados para a grande maioria das doenças raras, para que se possam facultar os números específicos de doentes e realizar uma abordagem integrada das doenças raras. No que se refere à Polineuropatia Amiloidótica Familiar (TTRV30M), existe uma grande deficiência de dados epidemiológicos nacionais, nomeadamente referentes a valores de prevalência, incidência, distribuição pelos diferentes estádios de doença, estratégias de recurso a cuidados de saúde e dados sobre custos indirectos para as famílias e serviços de saúde.

A Associação Portuguesa de Paramiloidose, tem constatado que a história natural da paramiloidose actualmente, inclui sempre um período, de duração dos estádios de doença tendencialmente mais prolongada. Este facto, deve-se ao surgimento de terapêuticas (transplante hepático, novos medicamentos sintomáticos) e a melhoria dos cuidados gerais de saúde. O aumento da duração dos estádios da doença em que os doentes apresentam uma maior incapacidade e dependência de terceiros, implica necessariamente um aumento do peso da doença nos custos directos e indirectos dos cuidados médicos, mas também aumentará a sobrecarga sobre as famílias e cuidadores, caso não se aposte na prevenção. Devido à percepção de que a doença da paramiloidose tem uma incidência cada vez maior em todo o país, com a identificação de novos indivíduos doentes com início tardio do quadro sintomático, bem como o conhecimento de portadores assintomáticos da doença, torna-se urgente, melhorar o acesso dos doentes com paramiloidose, quer à informação que os habilite a um melhor auto controlo, quer a materiais que viabilizem a auto vigilância da doença.

Com a instituição o Dia Nacional da Luta Contra a Paramiloidose, no dia 16 de Junho, data do falecimento do Professor Doutor Corino de Andrade, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, pretende:

• Alertar as entidades responsáveis pela implementação das políticas de saúde pública, para o desenvolvimento de acções informativas à comunidade e acções formativas aos vários profissionais de saúde.

• Alertar para necessidade de avaliar as infra-estruturas existentes ou a utilizar para a vigilância e acompanhamento da realidade da paramiloidose em Portugal (exemplo: o conhecimento de portadores assintomáticos da doença, ou seja, cuja sintomatologia da doença não se manifesta nesses indivíduos, mas que a probabilidade de transmissão aos descendentes é de 50%).

• Avaliar a eficácia das diversas práticas utilizadas no apoio aos doentes e respectivas famílias, para garantir a todos os doentes o acesso a cuidados de saúde adequados.

• Melhorar o acesso dos doentes com Paramiloidose, quer à informação que os habilite a um melhor autocontrolo, quer a materiais que viabilizem a auto vigilância da doença, capacitando os indivíduos em risco, bem como os doentes, para as decisões e simultaneamente aumentar o grau de responsabilidade individual e social da doença.

Vila do Conde, 15 de Fevereiro de 2008.

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